Endometriose e Adenomiose

A história real de Bárbara

"A menstruação, a endometriose, a adenomiose, se fossem questões de todos, não eram tabus"

Bárbara tinha 11 anos quando menstruou pela primeira vez. Estava preparada e consciente para a realidade que ia enfrentar – desde pequena que via a mãe sofrer intensamente com dores menstruais. “Era uma menina e tinha plena noção de que a minha mãe já sofria muito. Via-a com muitas hemorragias, a não conseguir sair de casa. E lembro-me perfeitamente do momento em que menstruei e ter pensado que a partir daí ia começar a ter uns dias complicados também, como via a minha mãe a ter.” A mãe de Bárbara nunca foi diagnosticada com endometriose, mas as duas filhas sim. “Para mim, a menstruação já era exatamente o oposto daquela ideia de vou-me tornar mulher.”

Bárbara recorda as dores e as hemorragias intensas que marcaram a sua vida desde a primeira menstruação. “Muitas vezes o que acontece é termos aquela ideia de que nós é que não aguentamos a dor, que somos nós que não temos estrutura para aguentar. Porque se muita gente nos diz que é normal, que faz parte, que temos de aguentar...”, começa por contar. “Em muitos momentos, aquilo que eu senti foi que eu é que não tinha estrutura para aguentar aquela dor. Embora eu conseguisse aguentar muito bem todas as outras dores”, acrescenta.

Apesar de ter visto a mãe a sofrer e de ela própria sentir dores “agoniantes”, durante anos sofreu em silêncio. “A dor era tão desesperante, tão incapacitante, tão forte, que eu tinha momentos em que desejava morrer. Nunca pensei em fazê-lo. Pensei: okay, eu não aguento, não tenho estrutura. Porque são dores que não passam e não passam com analgésicos. E cheguei a tomar analgésicos de uma forma muito pouco controlada, porque o desespero era tremendo”, confessa.

Bárbara não foi logo seguida por um médico. “Quando fui oficialmente diagnosticada por uma médica especializada na área, já tinha endometriose profunda, já bastante avançada”, explica. “Essa médica diz que é endometriose e adenomiose e que sabe que eu tenho dores de morte, aí sim é que me cai a ficha.” A validação de dor trouxe uma emoção tremenda. “Afinal, isto não é da minha cabeça. Afinal, há uma razão para tudo aquilo por que eu passei até hoje.” Bárbara foi operada mais duas vezes para retirar focos da endometriose.

O impacto da doença na vida de Bárbara foi profundo e abrangente. A jornada para a maternidade foi marcada por tratamentos de fertilidade dolorosos e emocionalmente desgastantes. “Tentei engravidar mesmo entre as operações. Tentei engravidar até 2017, que foi quando fiz o último tratamento de fertilidade”, relembra, destacando os desafios que enfrentou. Apesar de cinco tentativas, “sempre com esperança”, nunca conseguiu engravidar. “Sempre achei que ia dar a volta à doença e que ia conseguir”, diz. “Nunca tivemos um positivo. E isso foi algo que eu agradeci, de alguma forma. Correndo o risco de abortar por causa da adenomiose, eu preferia não engravidar.”

A decisão de “desistir de ser mãe” foi dolorosa, mas necessária. “Chegámos à conclusão de que estava na altura de mudarmos o nosso foco. Desistir é uma palavra forte, mas acho que decidimos que deveríamos ficar por ali.” O caso de Bárbara era complicado, a doença tinha avançado bastante, os ovários não produziam embriões suficientes em cada tratamento. “Cheguei a ter médicos que diziam que eu tinha obrigação para mais.” Bárbara não consegue esconder a revolta ao recordar este episódio. No último tratamento percebeu que “já era o desespero”. Transferiram três embriões, o que é raro por causa das gravidezes de trigémeos. “Eu e o meu marido chegámos a um ponto em que conversámos um com o outro e tentámos perceber se valeria a pena continuarmos a passar por aquilo... Um processo não só muito emocional, mas também muito físico, porque os tratamentos não são fáceis, temos de injetar o nosso corpo constantemente, mas aquilo também pode ter consequências na endometriose... E decidimos que deveríamos ficar por ali.”

A partir desse ponto, Bárbara concentrou-se em melhorar a qualidade de vida, mudou a alimentação, começou a praticar pilates, a fazer caminhadas, e a investir mais no bem-estar emocional. “Alimento também muito bem as minhas emoções, porque a dor não é só física.” Como psicóloga, diz que nesta matéria “acaba por ter uma vantagem”. “Existe aqui um lado emocional que também tenho de trabalhar para que isto não me afete. Aprendi a dizer não, que é uma coisa muito importante. Às vezes não estamos no nosso melhor e eu tive de aprender a dizer não para me proteger e para me cuidar.”

A endometriose não tem cura – “só se controla, correndo o risco de algum dia ter de ser operada outra vez”. Para a adenomiose, a única cura é a histerectomia. “Eu já sabia que mais tarde ou mais cedo iria chegar a esse ponto porque a adenomiose estava cada vez mais profunda.”

Nos últimos anos, por causa da adenomiose, Bárbara chegava a estar três semanas com hemorragias. “As três semanas em que o normal no ciclo menstrual era não ter menstruação, no meu caso era o período do mês que tinha com hemorragias.”

Aos 43 anos, com as hemorragias cada vez mais intensas e incapacitantes, Bárbara optou pela histerectomia. “Não conseguia trabalhar, não me conseguia levantar, não conseguia sair de casa. Tinha as hemorragias semanas e semanas seguidas.”

“Com uma adenomiose muito grave, tendo já tomado a decisão de não engravidar, mesmo que eu achasse que ainda queria fazer algum tratamento, eu acho que ali já não seria viável. Não entrei em menopausa precoce porque conservei ovários e isso foi bom. Tive tempo para trabalhar essa ideia e para me preparar para esse momento”, diz. Após a cirurgia, as dores incapacitantes tornaram-se mais esporádicas, mas a endometriose continua a afetar sua vida. “Atualmente existe medicação mesmo própria para a endometriose. Eu faço a pílula, porque continuo a ter ovários, também para controlar a doença. E tenho os analgésicos, os normais e os de SOS.” Não sai de casa sem eles – “mesmo na bolsa mais pequena”.

Até porque Bárbara, em jeito de brincadeira, fala-nos do trauma da dor. “Tinha medo de que chegasse a altura do mês da menstruação. E hoje tenho uma médica de família que diz que eu fiquei com trauma da dor, porque assim que eu noto que pode vir aí uma crise de dor, a primeira coisa que eu faço é logo tomar um comprimido de SOS”, partilha. “Eu consigo perceber que dor é que vem aí, uma dor que fica o dia inteiro ou uma dor daquelas que vai agudizar e que me vai impedir de fazer alguma coisa, ou de me sentir minimamente bem. A dor pode ser muito, muito marcante.”

“Não só é difícil falar sobre menstruação, mas também é difícil para muitas mulheres falar sobre endometriose e muito mais difícil ainda falar sobre infertilidade”, diz. “As mulheres têm muita dificuldade em assumirem a infertilidade, em falar, e em se sentirem acompanhadas também, às vezes quase com um colo dado, num processo que é tão exigente. E eu falo sobre isso com toda a naturalidade, porque eu sei que isso vai ajudar outras mulheres, e é um bocadinho pegar nesta coisa menos boa da minha vida, neste processo todo, e poder fazer algo de positivo com ele”.

Hoje, ao olhar para trás, Bárbara faria algo diferente? “Com aquilo que me foi dado, não sei se seria possível ter feito diferente. Sozinha teria sido difícil. Mas o conselho que dou sempre hoje é falar ao médico sobre as dores e os sintomas, e se o médico não valoriza, procurar outro médico, e se esse médico não valoriza, procurar até que algum médico nos escute. E era isso que eu gostava de ter feito. Era ter chegado e ter insistido até encontrar um médico que me tivesse escutado.”