“Vivemos com medo de que o tempo nos escape por entre os dedos. Como se a vida fosse apenas esta viagem que depende da sorte para se chegar a bom porto.”
Ler Poema(poema inspirado na história de oncologia da Marta)
Há vidas que começam com um simples toque.
O toque inebriante de um casal apaixonado.
O primeiro toque de uma mãe.
O toque de alguém que nos ama.
O primeiro toque com a vida.
O primeiro beijo.
A primeira carícia.
Tinha 27 anos e bastou um toque para mudar a minha vida.
Começou com um fio de cabelo pousado sobre o peito
e transformou-se num nódulo que me fez perceber
que há toques que nos mudam para sempre.
Que nos tocam.
Para sempre.
Que nos fazem viver a vida de uma outra forma,
numa outra perspetiva.
Um toque.
E nunca mais foi a mesma.
Ninguém nos prepara para ter cancro.
Ninguém nos prepara para receber a notícia ao telefone,
vinda da própria mãe.
Mas, acima de tudo, ninguém nos prepara
para o confronto inevitável com a pergunta
porquê a mim?
Porquê a mim?
Eu tive medo. Muito medo.
Mas não deixei de lutar.
Porquê a mim?
Porque sim.
E agora?
A vida não parou.
Os primeiros beijos continuam à espera de serem dados.
Houve vidas que nasceram depois do confronto
entre mim e a minha mortalidade.
Houve toques
que continuaram a acontecer com a mesma leveza
com que devem ser dados.
Como é que se vence um confronto com a morte?
Com vida.
Com luta.
Com força.
Com a certeza de que amanhã é um novo dia
e que as primeiras coisas da vida
continuam à espera de serem tocadas por mim.
O cancro tentou fazer de mim casa.
Mas eu não deixei que a sua estadia se prolongasse.
Eu não sou especial por ter vivido tudo isto.
Sou igual a tantos outros.
Que se cruzam.
Que se tocam por este mundo fora.
Mas sou mais forte do que era.
Estou livre.
Diferente.
Hoje estou com a vida sem a querer deixar escapar por entre os dedos.
Porquê a mim?
Porque sim.
E agora?
A vida
não parou.
(poema inspirado na história da cuidadora oncológica da Maria)
Nascemos com medo de morrer.
Vivemos com o medo de que o tempo nos escape por entre os dedos.
Como se a vida fosse esta viagem que depende da sorte
para se chegar a bom porto.
Mas afinal,
se pensarmos bem,
morrer é apenas não ser visto.
O meu confronto com a morte começou há quatro histórias atrás.
Cancro.
Vivo na terceira pessoa,
ajudo a viver quem se cruza com ele.
Começou com uma sobrinha e acabou com o meu marido.
Mas não lhe guardo rancor.
À doença.
Há coisas que nem mesmo ela nos consegue roubar.
Como o amor.
Vivi toda a minha vida movida por ele.
Dividida entre dois continentes,
trouxe sempre na mala a dose certa de felicidade e memórias.
Debaixo de um sol quente,
fui a personagem principal da história mais bonita de amor.
Daquelas em que o tempo para.
E tudo o que queremos está ali.
A existir connosco.
Até chegar a notícia que virou o nosso mundo do avesso.
E que fez de Portugal a nossa casa definitiva.
Mudei-me por amor.
Desfiz as malas para cuidar.
E deixei a minha vida para depois, porque é isso que se faz
quando se ama alguém que está doente.
Mas engane-se.
Quem pensa que lidar com uma doença desta magnitude é algo simples ou linear.
É uma viagem turbulenta.
Primeiro chega o choque.
Depois abrimos portas para a dor.
Para o desespero.
Somos confrontados com a falta de esperança.
Com o ressentimento.
Damos de caras com a raiva.
Presenciamos a exaustão.
O cansaço.
Até que chega a aceitação.
A doçura.
O meu marido não aceitou os tratamentos.
Eu tive de aprender a aceitá-lo.
A aceitar a sua decisão.
Aceitar que era dele, só dele.
E de mais ninguém.
Eu cuidei.
Dele.
De mim.
Muni-me de uma força que não sabia ser tão minha
e enfrentei todos os momentos com a frescura de um novo dia.
Hoje restam-me as memórias.
Mas vivo com a certeza de que há coisas que nem a doença nos consegue roubar.
Como o amor.
Afinal de contas,
morrer
é apenas não ser visto.
Começamos, neste caso, pelo fim: Marta, doente oncológica, está bem, “muito bem”, diz-nos. Faz atualmente um tratamento com duração esperada de 10 anos, num pós-cancro na axila. Com 33 anos, recebeu o diagnóstico que ninguém quer receber. Sobretudo, pela segunda vez.
De todas as formas com que se enfrenta uma luta contra o cancro, escolheu uma talvez pouco habitual: o pragmatismo. Não há – nem houve, segundo nos conta – espaço para questões exotéricas, para a autocomiseração do “porquê eu”.
“Claro que se pudesse escolher não ter, ou não ter uma segunda vez, escolheria, mas é tão justo ou injusto ter eu como outra pessoa qualquer”, sublinha.
O primeiro nódulo foi encontrado por mero acaso, a meio de um dia de trabalho. Ao tocar inadvertidamente no peito, sentiu “alguma coisa do tamanho de uma ervilha”. Depois de confirmar com palpação, procurou logo ajuda especializada: “Fui ao ginecologista, que sentiu o nódulo, mas acreditou que não seria nada, até pela minha idade.”
Para descartar, fez exames de imagem em agosto de 2012, cujos resultados apontavam para um fibroadenoma, à partida benigno, e com recomendação de vigilância em seis meses.
O período de meio ano não tinha sequer esgotado quando Marta, agora mais atenta aos sinais, percebeu que o nódulo tinha crescido exponencialmente. O instinto leva-a a procurar respostas noutro sítio e opta por um lugar que já lhe era familiar de quando a mãe tinha passado por um cancro de mama. Ainda antes dos exames, foi alertada: “Os contornos irregulares, e outros parâmetros, indicavam para algo pior.” Depois da biópsia, chegou o resultado através de um telefonema da mãe: era efetivamente maligno.
Foi a minha mãe a dar-me a notícia e isso tranquilizou-me.
Dias depois de receber a notícia, estava já em consulta para perceber os detalhes e ser encaminhada para tratamento. “Dentro do mau, o cenário não era péssimo: o nódulo era de desenvolvimento lento e pouco agressivo”, resume-nos, o que leva os especialistas a um estudo genético, “até pelo histórico familiar”. O fator hereditário não se confirmou, o que deixava uma abordagem “mais agressiva” de lado, e que implicaria apenas “a remoção do nódulo e, possivelmente, radioterapia posterior”.
Com a história da mãe bem presente, e o sucesso da sua mastectomia bilateral com reconstrução imediata, Marta põe em cima da mesa o mesmo tratamento para si própria, ainda que “apenas na mama esquerda”. A resposta dos médicos foi simples: poderia fazê-lo, se fosse uma abordagem com a qual estivesse mais à vontade, mas isso não significaria menos risco de reincidência no futuro. “Mesmo assim, decidi avançar.” Sem medos.
Depois da cirurgia, foi feita uma análise posterior ao nódulo, que indicaria o quão benéfica e necessária seria a quimioterapia ou radioterapia, o que não se veio a confirmar. Próximo passo? Voltar ao trabalho quase no imediato, e fazer um tratamento hormonal a longo prazo, “uma menopausa induzida”. O tratamento consistia em “comprimidos, durante cinco anos, e injeções mensais, durante dois”. A meio do tratamento houve novas indicações para prolongar ambos: os comprimidos para 10, as injeções para cinco, para “uma margem de proteção maior”.
Mais uma vez, foi por um mero acaso que sentiu algo estranho na axila, e acabou por fazer vários exames. Na mesma mama, outra vez um tumor maligno, mas de características ligeiramente diferentes do anterior e com uma abordagem mais agressiva: o plano consistia em quimioterapia, cirurgia e radioterapia.
O processo decorreu mais uma vez da forma esperada – e com desfecho positivo –, mas Marta sentiu muito mais impacto com a reincidência. Os tratamentos de quimioterapia, com dois químicos diferentes, trouxeram “efeitos secundários mais severos”, na primeira parte do tratamento, em que o fator mais aborrecido “era a imprevisibilidade”. Os efeitos secundários, conta-nos, foram acumulando: “A dada altura abria os olhos de manhã com receio do que iria sentir naquele dia.” Com um maior espaçamento dos tratamentos, os sintomas diluíram também.
Um cancro é sempre avassalador, mas para a mulher há algumas questões que se poderão tornar mais relevantes – ou pelo menos mais faladas. O aspeto físico, com a perda do cabelo, por exemplo, ou a questão da maternidade. Para Marta, nenhuma das questões foi problemática, e é o pragmatismo que a caracteriza a resumir a questão da maternidade: “Aos 27, a questão não se levantou, mas também não era importante. Eu só não queria morrer, o resto logo se via. Porque sem mãe é que os filhos não nascem, não é?”
Aprende-se sobretudo a estar atenta a sinais que o corpo nos dá.
Com um segundo cancro fora do radar – e atualmente com acompanhamento e exames anuais –, aprendeu em todo o processo a relativizar. Do seu testemunho, fica-nos a impressão de que a espera e a incerteza são a pior parte do processo. Mas compreende que nem todas as pessoas possam lidar da mesma forma com um diagnóstico oncológico. Diz, com a voz da experiência, que para um doente oncológico “é inevitável que qualquer sintoma desperte alguma coisa”, mas reafirma que tenta “não viver no medo e racionalizar”.
Mas há outro prato na balança de Marta, que aprendeu também a “ouvir os sinais”, a contar a sua história e a lutar (ainda mais) por si própria. Sabe que, no seu caso, se não se tivesse ouvido “poderia ter corrido mal”, até porque exames como mamografias não são normalmente recomendados para mulheres com 27 anos.
Sabe também que há ainda muito desconhecimento, “mulheres com 40 anos dizem-me que nunca fizeram um exame na vida”, e que esta pode ser a substancial diferença entre um bom ou mau resultado. É a parte racional que leva a melhor na história de Marta, que vê em todos os doentes a resiliência, a força. E sintetiza: “Isto ataca-nos de maneira imprevisível, e nós reagimos também de formas que nunca esperávamos.”
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Ler Poema(poema inspirado na história de oncologia da Marta)
Há vidas que começam com um simples toque.
O toque inebriante de um casal apaixonado.
O primeiro toque de uma mãe.
O toque de alguém que nos ama.
O primeiro toque com a vida.
O primeiro beijo.
A primeira carícia.
Tinha 27 anos e bastou um toque para mudar a minha vida.
Começou com um fio de cabelo pousado sobre o peito
e transformou-se num nódulo que me fez perceber
que há toques que nos mudam para sempre.
Que nos tocam.
Para sempre.
Que nos fazem viver a vida de uma outra forma,
numa outra perspetiva.
Um toque.
E nunca mais foi a mesma.
Ninguém nos prepara para ter cancro.
Ninguém nos prepara para receber a notícia ao telefone,
vinda da própria mãe.
Mas, acima de tudo, ninguém nos prepara
para o confronto inevitável com a pergunta
porquê a mim?
Porquê a mim?
Eu tive medo. Muito medo.
Mas não deixei de lutar.
Porquê a mim?
Porque sim.
E agora?
A vida não parou.
Os primeiros beijos continuam à espera de serem dados.
Houve vidas que nasceram depois do confronto
entre mim e a minha mortalidade.
Houve toques
que continuaram a acontecer com a mesma leveza
com que devem ser dados.
Como é que se vence um confronto com a morte?
Com vida.
Com luta.
Com força.
Com a certeza de que amanhã é um novo dia
e que as primeiras coisas da vida
continuam à espera de serem tocadas por mim.
O cancro tentou fazer de mim casa.
Mas eu não deixei que a sua estadia se prolongasse.
Eu não sou especial por ter vivido tudo isto.
Sou igual a tantos outros.
Que se cruzam.
Que se tocam por este mundo fora.
Mas sou mais forte do que era.
Estou livre.
Diferente.
Hoje estou com a vida sem a querer deixar escapar por entre os dedos.
Porquê a mim?
Porque sim.
E agora?
A vida
não parou.
(poema inspirado na história da cuidadora oncológica da Maria)
Nascemos com medo de morrer.
Vivemos com o medo de que o tempo nos escape por entre os dedos.
Como se a vida fosse esta viagem que depende da sorte
para se chegar a bom porto.
Mas afinal,
se pensarmos bem,
morrer é apenas não ser visto.
O meu confronto com a morte começou há quatro histórias atrás.
Cancro.
Vivo na terceira pessoa,
ajudo a viver quem se cruza com ele.
Começou com uma sobrinha e acabou com o meu marido.
Mas não lhe guardo rancor.
À doença.
Há coisas que nem mesmo ela nos consegue roubar.
Como o amor.
Vivi toda a minha vida movida por ele.
Dividida entre dois continentes,
trouxe sempre na mala a dose certa de felicidade e memórias.
Debaixo de um sol quente,
fui a personagem principal da história mais bonita de amor.
Daquelas em que o tempo para.
E tudo o que queremos está ali.
A existir connosco.
Até chegar a notícia que virou o nosso mundo do avesso.
E que fez de Portugal a nossa casa definitiva.
Mudei-me por amor.
Desfiz as malas para cuidar.
E deixei a minha vida para depois, porque é isso que se faz
quando se ama alguém que está doente.
Mas engane-se.
Quem pensa que lidar com uma doença desta magnitude é algo simples ou linear.
É uma viagem turbulenta.
Primeiro chega o choque.
Depois abrimos portas para a dor.
Para o desespero.
Somos confrontados com a falta de esperança.
Com o ressentimento.
Damos de caras com a raiva.
Presenciamos a exaustão.
O cansaço.
Até que chega a aceitação.
A doçura.
O meu marido não aceitou os tratamentos.
Eu tive de aprender a aceitá-lo.
A aceitar a sua decisão.
Aceitar que era dele, só dele.
E de mais ninguém.
Eu cuidei.
Dele.
De mim.
Muni-me de uma força que não sabia ser tão minha
e enfrentei todos os momentos com a frescura de um novo dia.
Hoje restam-me as memórias.
Mas vivo com a certeza de que há coisas que nem a doença nos consegue roubar.
Como o amor.
Afinal de contas,
morrer
é apenas não ser visto.
O ponto de partida para a conversa com Maria era o seu percurso como cuidadora do marido, durante um ano e meio, depois do diagnóstico de um cancro de pele. Mas quando se põe no papel de quem lidou com cancro na terceira pessoa, sem o viver, percebe que durante a vida foram várias as pessoas com as quais assumiu o tão importante papel de cuidadora, ainda que de forma informal. Nem todos são desfechos favoráveis: de quatro pessoas que nos fala, perdeu duas, uma enfrenta atualmente um cancro. E há também uma sobrevivente.
O primeiro caso de que nos fala é de uma jovem adulta, que descobre “um cancro fulminante”, e onde o seu papel era o de acalmar corpo e mente. Neste caso, e depois de uma incursão pelo estrangeiro, à procura de outras terapias, a jovem acaba por não sobreviver. Mas Maria sabe que ajudou no processo.
Maria acompanha depois o caso de uma criança com um “cancro diabólico”, ainda que, nesse caso, acredite que o seu papel foi mais o de apoio aos pais durante todo o processo. Depois, veio o diagnóstico do marido. Com uma vida a dois dividida entre vários continentes e em climas quentes, é diagnosticado com um cancro de pele. Por amor e para cuidar, deixa a vida nómada e passa a viver quase exclusivamente em Portugal, mas o percurso dos dois no combate ao cancro é tudo menos linear.
O companheiro recusou “tratamentos convencionais”, e Maria, como companheira e cuidadora, sente que o seu papel se trata de um equilíbrio “entre aconchegar e acompanhar a dor, mas não dar uma força desmedida”. Acredita que idealizar e verbalizar frases como “vai ficar tudo bem” pode ser contraproducente e não ajudar o doente; “é um estado profundamente compassivo”.
Foi o pior momento. Porque ele parou de lutar.
Como cuidadora de várias pessoas, procura respostas sobre o papel e o processo, tanto de doentes como de cuidadores. Sintetiza-nos alguns estados pelos quais inevitavelmente todos os doentes oncológicos passam: o choque, quando recebem a doença, e há uma necessidade de reorganização; a dor e o desespero, a que se segue a “desesperança”, em que o paciente e as suas esferas não veem uma saída; o ressentimento profundo contra a doença, onde o cuidador “se vê perante a necessidade de tirar as culpas de cima do doente”. A este estado segue-se a raiva, descontrolada, até ao momento do colapso, em que “não conseguem explicar sequer como se sentem, não há palavras”. As fases seguintes são de exaustão – porque um processo, por muito rápido que seja, é sempre prolongado para quem o vive –, a depressão, onde “há um desejo inconsciente de morrer” e, por último, o estado “de profunda doçura”, a aceitação.
Tinha uma força interior muito minha, eu era a minha própria estrutura, não me baseava no apoio humano ou terreno.
Maria considera sobretudo importante falar-se nestas fases para que haja um entendimento, tanto do doente como do cuidador e de todas as outras esferas, de que haverá um processo emocional dentro do processo da doença física. Defende que, no caso da oncologia, deveria haver um investimento em acompanhamentos multidisciplinares, onde várias especialidades se conjugassem para dar ao doente o melhor cuidado possível, “incluindo em termos paliativos”
Para o marido de Maria, quando chegou ao estado de aceitação, era já tarde demais, e já não havia forma de colmatar os meses de recusa de tratamento do paciente. Mas a ponderação da cuidadora faz com que perceba que, em última instância, era ao marido que cabia a tomada de decisões, e o profundo e mútuo respeito que se tinham fez com que fosse mais fácil, como cuidadora, partilhar a dor, dando sempre espaço à individualidade do outro.
A forma como fala de todo o processo torna-o, para quem ouve, na mesma medida doloroso e bonito. É com profundo amor que Maria fala de todo o percurso de acompanhamento do marido. Sabe, contudo, que nem sempre estes sentimentos são lineares, e acredita que falar, cada vez mais, sobre cancro, nas suas mais variadas formas, poderá ajudar quem passa ou ajuda a passar por esta patologia.
Maria identifica na sociedade “uma grande dificuldade em lidar com a ideia de que alguém que se ama tanto, a qualquer momento, vai embora”. Sabe que é preciso uma “visão um bocadinho alargada” para olhar para a vida da maneira que o faz: “Claro que tenho saudades do meu marido, mas ele está sempre comigo. As pessoas continuam todas cá, não perdi ninguém.”
Atualmente a lidar com mais um caso próximo de cancro, tenta passar todo o conhecimento das experiências passadas e da investigação que foi fazendo para apoiar as pessoas próximas. Da experiência com o marido, e apesar do desfecho que ninguém deseja, guarda as mais bonitas memórias, até porque, para Maria, “o amor é uma energia que não acaba, não tem princípio nem fim. Morrer é apenas não ser visto.”
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